Серёжа Привалов 7 лет " В поисках NEMO"

908 подписчиков

? Добро пожаловать в группу помощи Сережи Привалова (7 лет, г. Москва)! У нашего 7-ми летнего сына диагностировано очень редкое заболевание – Первичный иммунодефицит комбинированный, отягощенный синдромом Nemo, у него повреждён ген, отвечающий за иммунитет. Этот синдром в России ещё не изучен, да и в мире с ним редко сталкивались. Сейчас в мире зарегистрировано чуть более 100 эпизодов с Nemo, из них в России – 4, сейчас остался один Серёжа. Эта генетическая поломка опасна тем, что вызывает онкологию в тяжелой форме. Излечить его может только трансплантация костного мозга (ТКМ). Мы 2 года вели сбор средств на ТКМ в г. Цинциннати, но после 24.02.2022 нам клиника отказала и мы опять открыли поиск клиники, где Серёже помогут. И на нашу просьбу откликнулась клиника в г. Цюрих. Мы провели онлайн консультацию с доктор и было принято решение ехать к ним на лечение. Клиника выставила счёт, вместе с фондами мы собрали 32% от суммы счёта, а остальное оплатил волшебник? Серёжа очень развитый и умный мальчик, ходит в разные кружки, от танцев до шахмат. Он любит жизнь и искренне радуется каждому новому дню. Сейчас он находится на ежедневной поддерживающей терапии, и, хотя внешне он активен и весел, но, к сожалению, по некоторым признакам, самочувствие его ухудшается. Мы очень рады, что наконец-то можем произнести заветные слова… Наш СБОР ЗАКРЫТ!!! Благодарим Вас за помощь и колоссальную поддержку ?НАШИ ДРУЗЬЯ МИЛОСЕРДИЯ❤ Елена и Дмитрий Приваловы!