САШЕНЬКА САФОЕВА! МУТАЦИЯ ГЕНА CDKL5

1439 подписчиков

Меня зовут Сафоева Анастасия Александровна, я мама маленькой девочки Сашеньки, которая очень нуждается в вашей помощи. Сашенька родилась 01.10. 2007г . С виду это была совершенно здоровая девочка, которой мы не могли нарадоваться, но спустя 4 месяца радость сменилась слезами. Санечке сделали прививки, тут то все и началось... Обмороки, торможение в развитии, судороги и... бесконечные судороги и много много противосудорожных препаратов, которые сменялись один за другими.... Развитие сошло на нет, нам запретили все: двигаться и развиваться, потому как каждым движением мы могли спровоцировать приступы... Боже как мы слепо доверяли этим врачам... из больницы мы выписались абсолютным овощем, Сашенька даже не могла поворачивать головой влево и вправо. Нам запретили реабилитацию, массаж, бассейны, остеапатов, все что могло бы дать ребенку шанс в маленьком возрасте встать на ноги! Все центры реабилитации в России берут детей на занятия с 3-4 лет и то только ДЦП !! Нам говорили что вот вам стукнет 3-4 года, звоните, записывайтесь. Исполнилось нам 3 года, итог: НАМ ОТКАЗАЛИ! Исполнилось нам 4 года, итог: НАМ ОПЯТЬ ОТКАЗАЛИ, ПРИ ЭТОМ НЕ ЗАБЫВ ДОБАВИТЬ ЧТО В РОССИИ С ТАКИМИ ДИАГНОЗАМИ НАС НИ ГДЕ НЕ ВОЗЬМУТ! НЕ ПОЛОЖЕНО! Благодаря неравнодушным людям, СМИ, благотворительному фонду Русфонд нам удалось собрать денег на лечение, обследование и реабилитацию в клинике Германии. Благодаря высокотехнологичной помощи нем. Врачей и их опыту и профессионализму, нам смогли подобрать препараты и уменьшить эпилептические судороги с 60 в сутки до 3 приступов в сутки ( это мелкие судороги), а еще у нас есть большие приступы которые были через день стабильно, а благодаря нем. Препаратам снизились до 1 приступа в 2 недели. Это огромная победа для нас. Сделали в клинике тчательное обследование и смогли на конец поставить диагноз: «мультифакальная генерализованная эпилепсия,обусловленная мутацией гена CDLK-5 , микроцефалия, заместительная атрофия головного мозга, органическое поражение головного мозга, атрофия зрительных нервов, ЗПМР, ЗРР, ДЦП» - эпилепсия является следствием генетич. заболевания из за этого судороги купировать очень тяжело.. но то чего мы смогли достичь благодаря лечению и реабилитации в нем. Клинике -это многого стоит! Нем. Врачи сказали, что мы упустили очень много времени — мы не занимались, не реабилитировали ребенка, не пытались поставить ее на ноги. Что за 4 года мы не смогли в России подобрать ребенку препараты, что бы снизить частоту приступов. Вернувшись домой, мы в очередной раз столкнулись с отказами реабилитировать ребенка. На нашем ребенке Россия поставила крест! Сашенька ни когда не будет такой как все детки, но она ЧЕЛОВЕК и имеет право, пусть не жить полноценной жизнью, но хотя бы научиться ходить и видеть этот мир в вертикальном положении а главное жить без приступов!!! Очень жаль что наше Российское государство так не считает... НЕРАВНОДУШНЫЕ ЛЮДИ, которые из раза в раз нам ПОМОГАЮТ, которые ВЕРЯТ в нас ни смотря ни на что, которые ДАЮТ Сашеньке шанс!! Видео с катания на коняжках http://m.vk.com/away?to=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3D28ub8DB4QlQ&post=-4732021_5059