Амели

2121 подписчиков

Моя дочка Минченко Амели (Амелия, крещенная р.б. Емилия) родилась в г. Калининград 13 июня 2012 года. С первых минут появления на свете Амели борется за свою жизнь. Из-за врачебной ошибки она чуть не погибла вместе с своей мамой во время родов. В декабре 2012 года у Амели начались страшные приступы эпилепсии. НАШ ДИАГНОЗ: Эпилептическая энцефалопатия. Генерализованный спастический гипертонус и глубокая задержка психомоторного развития. Аномалии развития лицевого черепа. Тонические приступы. Симптоматическая генерализованная эпилепсия, лобарная голопрозэнцефалия и агенезия мозолистого тела. Фармакорезистентная эпилепсия В России эти заболевания считают неизлечимыми, однако, в Европе успешно борются с такими заболеваниями и добиваются полного излечения. Мы нашли клинику международного уровня в Испании - клиника Текнон. Там есть новейшее медицинское оборудование и профессионалы, которые готовы вылечить Амели. Наши планы: 1.55 000 евро - операция по установке Амели стимулятора блуждающего нерва и подбора персональной (на основе генетической экспертизы) кетогенной диеты – клиника Текнон г. Барселона. Сумма рассчитана, исходя из опыта нахождения на обследовании в указанной клинике и возможности появления дополнительных расходов, а также с учетом стоимости дороги до клиники и обратно. Этот этап будет выполняться в два подэтапа – нам предстоит посетить клинику два раза с разницей в один или два месяца, чтобы врачи могли наладить работу стимулятора. 2. 50 000 евро – стоимость двух начальных курсов реабилитации Амели в в реабилитационном центре при институте Гуттманна г. Барселона. Примерная стоимость одного курса от 25000 евро (рассчитана исходя из опыта знакомых, которые были в обеих клиниках, так как сумма, указанная в счете не точная и во время прохождения реабилитации увеличивается). 3. Прохождение длительного цикла реабилитации в реабилитационном центре при институте Гуттманна в течение 6 месяцев. По предварительной информации от врачей и исходя из опыта наших знакомых, которые в настоящий момент проходят реабилитацию, для достижения реального эффекта необходимо продолжительное и непрерывное нахождение в реабилитационном центре в течение не менее 6 месяцев. Стоимость такого курса составит примерно 150 000 евро. Прохождение его в дальнейших планах и сборы на указанную сумму мы начнем позже. Таким образом, сумма сбора 105 000 евро/ по курсу 1 евро - 43 рублей = 4515000 рублей – 1157847 рублей 35 копеек (с учетом поступивших от БФДЦ "Верю в чудо" 85000 рублей) = 3357152 рублей 65 копеек. На данный момент сбор приостановлен, группа станет блогом, на лечение будеv зарабатывать сами, в группе рассказывать о его ходе, об успехах и прогрессе в лечении.